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罗兰公园男子寻找资金寻找罕见神经系统疾病的治疗方法

刚刚大学毕业,他出乎意料地开始失去双手和双腿的感觉。 现在,在45岁时,O?Donnell说它随着时间的推移变得更糟。

罗兰公园的O?Donnell说:“做某些物理事情会更加困难”,“我现在的跑步很难,因为它会影响我的脚踝并削弱它们。但是我仍然可以抓住棒球棒击球很好,或者至少我认为我可以。“

他最初被诊断出患有肌肉萎缩症,但真正的原因是一种严重且鲜为人知的疾病? Charcot-Marie-Tooth病。

“这就是这种疾病的问题,”奥?多内尔说。 “它不能杀死你,也没有多少人知道它,所以我们没有从联邦政府获得大量资金来研究[这种疾病]。”

据 ,CMT影响2500人中的一人,全世界约260万人,并且是最常被遗传的神经系统疾病。 CMT的初始症状包括四肢不断绊倒,笨拙和灼烧感。

随着肌肉的不断进展,脚踝和运动技能的丧失可能会随之而来。

“CMT影响手,手指,手腕,腿和身体其他部位,”CMT协会发言人说。

“它可能会产生极端的影响,例如肌肉减少,脚和腿的感觉减弱,而且你的手会变得很冷。”

加维说,这种疾病无法治愈,但很快就会有来自CMTA的加速研究计划的新治疗方案。

该协会希望在三到五年内找到治疗方法,甚至可能在10年内治愈。

作为CMTA董事会成员的O?Donnell不断抽出时间来帮助提高对治疗研究的支持。 最近,他在游泳,以筹集资金寻找新疗法。

科学家已经发现了33种与CMT发展有关的基因,研究人员正试图找到更多。

“他们找到了导致它的基因,”奥?多内尔说。 “这就像在大海捞针一样。现在我们必须找到钱才能找到解决问题的办法。”

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